Première fois au CHUM ? Vous ne savez pas comment vous orienter ou trouver le service de neurologie ? Voici des ressources pour vous guider et vous aider à mieux vous préparer pour votre rendez-vous.
Visite virtuelle
Vous trouverez ci-dessous une série de liens vers des organismes, des services et des ressources quelconque aidant à mieux comprendre votre condition, jugés utiles par nos patients. Si vous disposez d'une ressource supplémentaire qui, selon vous, pourrait être utile à d'autres, veuillez nous contacter et nous l'ajouterons à notre liste ci-dessous.
Cliniques d’épilepsie au Québec
- Clinique d’épilepsie au CHUM launch
La clinique d’épilepsie du CHUM s’adresse pour tout patient adulte. Cet établissement se situe au centre-ville de Montréal.
- Clinique d’épilepsie du CHU Sainte-Justine launch
La clinique d'épilepsie du CHU Sainte-Justine est ouverte à tous les patients pédiatriques (moins de 18 ans).
- Clinique d’épilepsie du CHU de Québec launch
La clinique d’épilepsie du CHU de Québec est destinée pour tout patient pédiatrique (moins de 18 ans) se situant dans la Ville de Québec.
- Clinique d’épilepsie à l’Hôpital pour Enfant de Montréal launch
Le département de neurologie de l’Hôpital de Montréal pour enfants est une institution bilingue destinée pour des patients pédiatriques (moins de 18 ans).
- L'Institut-hôpital neurologique de Montréal launch
L’Institut de neurologie de Montréal, situé à Montréal, est une institution bilingue destinée à tous les patients adultes.
Plus de ressources et informations sur l’épilepsie
- TÉCUM du CHUM launch
Vous pouvez également retrouver le programme TÉCUM sur le site internet du CHUM.
- TÉCUM au CHU Sainte-Justine launch
Vous pouvez également retrouver le programme TÉCUM sur le site internet du CHU Sainte-Justine.
- Plus d’information sur l’épilepsie launch
Vous voulez en connaître plus sur l’épilepsie, allant de la cause, des symptômes, des traitements et autres ? Voici un lien pouvant mieux vous informer. Ces informations sont fournies en français, supporté par le CHU de Québec.
- Vidéos éducatives sur l’épilepsie launch
Vous voulez apprendre plus sur les différents types de crises (crises focales motrices, crises myocloniques et etc.) ? Le CHU Sainte-Justine a créé des vidéos éducationnelles (en français) pour répondre à vos questionnements.
- ÉPI-TAVIE launch
"Une intervention virtuelle visant à mieux comprendre et à mieux vivre avec votre épilepsie." ÉPI-TAVIE
- SUDEP Aware (Mort subite et inattendue dans l'épilepsie) launch
Pour en savoir plus sur la mort subite et inattendue liée à l'épilepsie, veuillez consulter le lien SUDEP Aware. Ce site Canadien n’est uniquement disponible qu’en anglais.
- Ressources SAAQ launch
Vous ne connaissez pas les règlements liés à la conduite automobile pour les usagers avec l’épilepsie ? Le site internet de la Société de l’assurance automobile du Québec fournit toutes les informations et les règles de conduite au Québec.
Associations en épilepsie
- Association Québécoise de l’épilepsie (AQE) launch
« Depuis 1960, l’Association Québécoise de l’Épilepsie soutient et accompagne les Québécois qui vivent avec l’épilepsie et leurs proches, sensibilise la population générale à cette condition et contribue aux efforts de recherche scientifique en neurologie. » AQE
- Ligue Canadienne Contre l’Épilepsie launch
« La Ligue Canadienne contre l’épilepsie est une organisation d’éducateurs sociaux, de défenseur de professionnels de la médecine et des sciences fondamentales comptant plus de 200 membres. » LCCE (CLAE)
- Alliance Canadienne de l’épilepsie launch
« L’Alliance canadienne de l’épilepsie (CEA) est un réseau pancanadien d’organisations consacrées à la promotion de l’autonomie et à améliorer la qualité de vie des personnes qui vivent avec l’épilepsie et de leurs familles, par le biais de services de soutien, d’information, de sensibilisation auprès de la population. » CEA
- Fondation de l'épilepsie launch
« En collaboration avec la communauté et les partenaires du réseau, la fondation connecte les personnes, les données et les ressources nécessaires pour résoudre les problèmes de santé difficiles associés aux crises. » Epilepsy Foundation
- Société d'épilepsie du Royaume-Uni launch
« La seule organisation caritative du Royaume-Uni à transformer la vie des personnes épileptiques grâce à une recherche, un plaidoyer et des soins de pointe. » Epilepsy society
- Épilepsie Montérégie launch
« Épilepsie Montérégie est un organisme sans but lucratif. Nous sommes un organisme de sensibilisation, d’accompagnement, d’intervention, de promotion et de défense des droits pour les personnes qui vivent avec l’épilepsie ainsi que leur famille. » Épilepsie Montérégie
- Epilepsie section Québec launch
Organisme à but non lucratif dédié au soutien des personnes vivant avec l'épilepsie et de leur entourage. Son approche est centrée sur l'accueil, l'écoute, le soutien et l'information, visant à améliorer le mieux-être des individus concernés. L'organisme offre une gamme de services adaptés aux besoins des personnes épileptiques, des familles, des intervenants en santé et en éducation, ainsi que des employeurs.
Vous trouverez ci-dessous une série de liens vers des organismes, des services et des ressources quelconque aidant à mieux comprendre votre condition, jugés utiles par nos patients. Si vous disposez d'une ressource supplémentaire qui, selon vous, pourrait être utile à d'autres, veuillez nous contacter et nous l'ajouterons à notre liste ci-dessous.
Sclérose Tubéreuse de Bourneville
- TSC Canada launch
« TSC Canada ST est un organisme volontaire, bénévole, à but non lucratif, qui a été créé en 1990 pour fournir la sensibilisation et le soutien pour les personnes ayant la STB et leurs familles. » TSC Canada
- TSC Alliance launch
« TSC Alliance est une organisation à but non lucratif de renommée internationale qui fait tout ce qu'il faut pour améliorer la vie des personnes atteintes de TSC. » TSC Alliance
- Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville (astb France) launch
« L’association Sclérose Tubéreuse de Bourneville France (ASTB France) a été fondée en 1991. C’est une association loi de 1901 gérée et animée par des bénévoles. » ABTB France
- Vidéo STB du CHU Sainte-Justine launch
Vous souhaitez en savoir plus sur la STB ? Le CHU Sainte-Justine propose des vidéos éducatives pour mieux comprendre cette condition. Vous pouvez vous renseigner sur les facteurs génétiques, les différentes manifestations (cutanées, cardiaques, rénales) et bien plus encore.
Autres maladies spécifiques
- Syndrome de Dravet – Dravet Canada launch
Vous souhaitez en apprendre davantage sur le syndrome Dravet ou trouver des ressources concernant cette condition ? Nous vous invitons à consulter Dravet Canada.
- Le syndrome de Lennox-Gastaut (LGS) launch
« La Fondation du Syndrome de Lennox-Gastaut (LGS) est une organisation à but non lucratif dédiée à améliorer la vie des personnes touchées par le LGS en favorisant la recherche, la sensibilisation, l'éducation et le soutien familial. » LSG Foundation
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Ressources pour la transition à l’âge adulte
- ParentCap18 launch
Plateforme visant à offrir des solutions adaptées aux difficultés administratives rencontrés par plusieurs familles d’enfant à besoins particuliers touchant les aspects financier, légaux, en santé et services sociaux, lors du passage à 18 ans. ParentCap18 offre aussi une boite à outils.
- Programme Parachute launch
Le programme Parachute du CHU Sainte-Justine est conçu pour accompagner les adolescents et jeunes adultes, ainsi que leurs familles, dans la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes. Il propose un parcours structuré qui inclut des outils tels que des questionnaires d'autoévaluation, des capsules vidéo, et le programme "Ready Steady Go", afin de faciliter cette transition essentielle.
- Go Transition launch
Programme national dédié à l’amélioration du processus de transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes. Il offre des stratégies et des ressources fondées sur des données probantes, à l’intention des cliniciens, des jeunes, des jeunes adultes et de leurs familles, afin de faciliter une transition fluide et efficace. Ce programme est une initiative de la National Alliance to Advance Adolescent Health.
- Transition à l’Hopital de Montréal pour enfants launch
L’Hôpital de Montréal pour enfants propose un programme de transition visant à accompagner les adolescents atteints de maladies chroniques ou complexes lors de leur passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Ce processus est soutenu par l’équipe soignante de l’HME ainsi que par l’Espace de transition adulte-pédiatrique (PATH-ETAP), qui offrent des outils et des conseils pour assurer une transition réussie.
Ressources pour les proches aidant de patient avec un handicap physique ou intellectuel
- L’Étoile de Pacho launch
Réseau d’entraide pour parents d’enfants handicapés se donne comme mission de créer des conditions favorables permettant l’épanouissement des parents d’enfants sévèrement handicapés en offrant des services et des outils pour soutenir le processus d’adaptation, développer le pouvoir d’agir et ainsi encourager l’inclusion sociale.
- Centre Philou launch
Le centre Philou est là pour offrir du répit et améliorer la qualité de vie des familles d’enfants polyhandicapés en offrant des services de séjours de répit avec nuitées, école spécialisée, une garderie spécialisée et un soutien et accompagnement familial.
- L’accompagnateur launch
L’accompagnateur est une plateforme en ligne gratuite et bilingue (français et anglais) conçue pour soutenir les parents et les proches aidants de personnes en situation de handicap à travers le Québec. Développée par des parents pour des parents, elle offre un répertoire complet de plus de 1 700 ressources adaptées à divers types de handicap, groupes d'âge et régions.
- Appui proches aidants launch
Appui proches aidants est une ressource dédiée aux proches aidants au Québec. Il offre du soutien, des conseils et des ressources pour les personnes qui prennent soin d’un proche en perte d’autonomie, que ce soit en raison du vieillissement, d’une maladie ou d’un handicap.
- Proche aidance Québec launch
Proche aidance Québec est une ressource pour les personnes proches aidantes au Québec. Fondé en 2000, il regroupe 124 organismes communautaires qui soutiennent plus de 41 000 proches aidants à travers la province. Ces organismes offrent divers services, tels que du soutien psychosocial, des conseils, et du répit, afin d'alléger les défis liés à la maladie, au vieillissement ou au handicap d'un proche.
- SACCADE launch
Le centre d’expertise en autisme est composé d’une équipe de professionnels multidisciplinaires et spécialisés en autisme, offrant une gamme de services complets pour la personne autiste, son entourage et les professionnels dans le domaine.
- Bibliosanté launch
« Biblio-Santé consiste en une série de 16 cahiers thématiques qui proposent des ressources de qualité en lien avec des maladies et des sujets touchant les usagères et les usagers du système de santé et leurs proches. » Bibliosanté. Les maladies et sujets adressés par ces cahiers incluent les troubles du spectre de l’autisme, la déficience intellectuelle, la santé mentale et les proches aidants. Les ressources discutées sont principalement celles offertes dans la province de Québec.
- Carnet Déficience intellectuelle launch
Vous voulez comprendre les déficiences intellectuelles ou consulter un répertoire d’ouvrages pour les proches aidant? Nous vous invitons à consulter ce cahier thématique.
- Carnet Trouble du spectre de l’autisme launch
Vous voulez comprendre les besoins des personnes avec un trouble du spectre de l’autisme ou consulter un répertoire d’ouvrages pour les proches aidant? Nous vous invitons à consulter ce cahier thématique.
Ressources gouvernementaux et financières
- Finautonome launch
Finautonome est un organisme communautaire voué au bien-être financier des personnes en situation de handicap. Accompagnement, outils éducatifs pour aider à accéder plus facilement à l'aide financière qui existe, à travers des programmes et des mesures fiscales des gouvernements et à améliorer leur bien-être financier par le développement de compétences.
- Office des personnes handicapées du Québec launch
« L’Office des personnes handicapées du Québec est un organisme gouvernemental qui contribue à accroître la participation sociale des personnes handicapées. » Gouvernement du Québec.
- Office des personnes handicapées du Québec – Outil de recherche launch
« L’Office produit des guides, des rapports, des analyses, des avis et des mémoires sur un ensemble de sujets touchant les personnes handicapées. » Office des personnes handicapées du Québec.
- Guichet d’accès en DI-TSA-DP launch
« Le guichet permet d’être une porte d’entrée unique des demandes pour la déficience intellectuelle (DI), le trouble de spectre de l’autisme (TSA), les retards de développement et la déficience physique (DP) autant pour les services spécifiques et spécialisés de réadaptation référant à des services de première et de deuxième ligne. » CIUSSS
- Formulaire de demande de service au guichet d’accès DI-TSA-DP launch
Il est utilisé pour accéder aux services de réadaptation destinés aux personnes présentant une déficience intellectuelle (DI), un trouble du spectre de l'autisme (TSA) ou une déficience physique (DP). Ce formulaire est requis pour initier le processus d'évaluation et d'accès aux services spécialisés offerts par les CIUSSS (Centres intégrés universitaires de santé et de services sociaux). Le formulaire peut être complété par le médecin, le professionnel de la santé, l'école ou par l'usager lui-même. Si c'est l'usager lui-même, les coordonnées du professionnel qui l'a dirigé vers le service sont absolument nécessaires pour pouvoir assurer un suivi de la décision.
Appareils pour l’épilepsie
- Moniteurs de crises et systèmes d’alerte médicale pour la maison launch
Vous voulez en savoir plus et connaître les options sur les moniteurs de crises et les systèmes d’alerte médicale? Nous vous invitons à consulter cette page web, supportée par l’Association Québecoise de l’Épilpsie.
- Détecteur de crises nocturnes launch
« SeizSafe est un système qui fait un suivi du sommeil des personnes qui ont des crises d’épilepsie de façon que ses soigneurs peuvent prendre soin d’eux même la nuit. » SeizSafe
- NightWatch launch
« NightWatch alerte à distance les soignants en cas d’éventuelles crises d’épilepsie pendant le sommeil. » NightWatch
- Chien d’assistance pour l’épilepsie launch
Vous voulez en savoir plus sur les chiens d’assistance pour l’épilepsie? Nous vous invitons à consulter cette page web.
- Chien d’assistance pour les jeunes avec troubles du spectre autiste launch
La Fondation Mira offre un programme de chiens d’assistance destiné aux jeunes âgés de 5 à 21 ans présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Ce programme vise à améliorer la qualité de vie des jeunes et de leurs familles en fournissant un chien spécialement formé pour répondre à leurs besoins spécifiques.
- Montre intelligente et application mobile launch
Vous voulez en savoir plus sur les montres intelligentes et applications mobiles dédiées à l’épilepsie? Nous vous invitons à consulter cette page web, supportée par l’Association Québecoise de l’Épilpsie.
- Vêtement et accessoire d’identification médicale launch
Vous voulez en savoir plus sur les vêtements connectés et accessoires d’identification médicale? Nous vous invitons à consulter cette page web, supportée par l’Association Québecoise de l’Épilpsie.
- Oreiller anti-étouffement launch
Vous voulez en savoir plus sur les oreillers anti-étouffement? Nous vous invitons à consulter cette page web, supportée par l’Association Québecoise de l’Épilpsie.

